Vad är lymfödem?

Det första tecknet på lymfödem är en svullnad som inte går bort. Lymfödem är en kronisk progredierande och bestående svullnad som kan drabba alla kroppsdelar men förekommer vanligast i arm eller ben. Svullnaden beror på dåligt avflöde av lymfvätska genom lymfsystemet; en underfunktion som ibland kan vara medfödd. Lymfödem kan inte botas men det kan behandlas. Det är svårt att veta hur många som har lymfödem i Sverige då tillståndet många gånger inte diagnosticeras. I England anses förekomsten av lymfödem vara lika omfattande som Parkinsons sjukdom, MS och HIV tillsammans. Personer med venösa besvär, kärlmissbildningar och Dercums sjukdom kan också utveckla lymfödem.

Diagnos & behandling

Symptom

Tyngd- och spänningskänsla, pirrande känsla som om kroppsdelen sover, smärta och nedsatt rörlighet, svullnad som kommer och försvinner vid träning eller annan fysisk aktivitet och även en rodnad och känsla av värme i den utsatta kroppsdelen.

Lymfödem indelas i olika stadier efter grad av vävnadsförändringar. Vid reversibelt ödem (internationella klassificeringsstadie 0) märks initialt ingen eller liten volymökning trots att lymfsystemet inte längre fungerar normalt. Så småningom uppträder ett ödem med ansamling av lymfa i vävnaden. Vid detta stadium kan svullnaden gå tillbaka med adekvat behandling. Utan behandling kan lymfödemet bli irreversibelt.

Då svullnad inträtt kan tillståndet bidra till en sämre livskvalitet genom exempelvis nedsatt arbetsförmåga, problem i sociala aktiviteter samt psykiska påfrestningar. Komplikationer i form av hud- eller vävnadsinfektioner, speciellt erysipelas (rosfeber) är vanliga hos patienter med lymfödem.

Olika typer av lymfödem

Primärt lymfödem betyder att det finns en medfödd underfunktion i lymfsystemet. Det kan utvecklas vid en skada, infektion, trauma, hormonella förändringar. Man kan födas med primärt lymfödem men det kan också utvecklas i puberteten, vid graviditet eller klimakteriet. Kärlmissbildningar och genetiska sjukdomar är ibland orsaken till att primärt lymfödem utvecklas. En av 6.000 personer föds med primärt lymfödem.

Sekundärt lymfödem kan utvecklas vid kirurgi, strålbehandling, olycksfall och/eller av orsaker som förstör lymfnoder eller lymfkärl. Det kan ta flera år, i några fall flera decennier, innan lymfödemet ger sig till känna.

Lipolymfödem. Personer med lipödem kan utveckla lymfödem om fettcellsförändringarna påverkar lymfsystemets motorik

Ökar risken för lymfödem

Hudproblem
Extrem ansträngning
Övervikt
Åtsittande kläder och smycken
Långa flygresor
Extrem värme eller kyla

Riskfaktorer för att få sekundärt lymfödem i arm

Operation där lymfnoder tagits bort och större lymfkärl skadats i armhåla och kring bröstkorgen.
Strålning av området kring armhåla, bröstkorg och hals.
Ärrbildningar och fibroser (förtätningar) i operations- och strålningsområdet.
Serom (vätskeansamlingar) och infektioner i operationsområdet.
Strängbildningar i armhåla och/eller arm efter operation.
Trombos eller inklämning av vener som leder från armen.
Skador och sår på huden eller trauma/hårt slag mot armen. Spridning av cancer.

Riskfaktorer för att få sekundärt lymfödem i ben

Operation där lymfnoder tagits bort och större lymfkärl skadats i buk och i ljumskar.
Strålning av buk och kring ljumskar
Brakyterapi i underliv och buk vid cancerbehandling av livmoder och prostata.
Ärrbildningar och fibroser i operations- och strålningsområdet.
Serom (vätskeansamlingar) och infektioner i operationsområdet.
Spridning av cancer
Trombos eller inklämning av vener som leder från benen.
Skador och sår på huden eller trauma/hårt slag mot benet/benen.
Medfödd underfunktion i lymfsystemet (primärt lymfödem)
Åderbråck kan övergå i lymfödem pga överbelastning av lymfsystemet

Patientfoldrar

Foldrarna i pappersformat finns att beställa i webbshoppen.

Diagnos

Diagnoskod primärt lymfödem: 189.0W
Diagnoskod sekundärt lymfödem: 189.0B

Primärt lymfödem utreds oftast i primärvården. Den kliniska diagnostiken görs genom anamnes, inspektion, palpation och kunskap om kliniska symptom. För att säkerställa diagnosen gör man ibland kompletterande undersökningar exempelvis i form av lymfscintigrafi och magnetisk resonanstomografi, MRT. Lymfscintigrafi visar hur lymfsystemet fungerar och MRT kan påvisa ansamling av vätska i vävnaden.

Diagnostiska metoder kan utgöras av jämförelse av volym och/eller omkrets mellan frisk och eventuell utsatt kroppsdel (arm eller ben). Mätning av omkrets med måttband är den vanligaste metoden i Sverige. Den utförs av en medicinsk lymfterapeut som har kunskapen om objektiv mätning. Det finns standardmallar för att dokumentera mätning för framtida utvärdering och uppföljning.

Volymmätning kan göras med en vattenmetod som oftast görs före vissa behandlingar.

Perometer mäter inte bara volymförändring utan även vilken del av kroppsdelen som är påverkad. Tonometer undersöker kroppsvävnadens motstånd och ökad fibros i vävnad. Bio-Impedance mäter smärre förändringar i vätska i vävnad och kan dokumentera små skillnader i en kroppsdel innan volymförändring sker. Fuktmätare har visat sig kunna mäta lymfödem och lämpar sig för att mäta behandlingsresultat.

Behandling

Efter diagnos bör behandling genast sättas in. Ju tidigare diagnos, desto lättare att reducera svullnaden och lära sig leva med lymfödem. Behandling av lymfödem bör utföras av medicinsk lymfterapeut. Det första målet är att hejda utvecklingen av lymfödemet. Behandlingen innebär också att patienten uppnår reducerad svullnad, minskad känsla av tyngd, spänning och smärta i vävnaden och därigenom förbättrad livskvalitet. Målet är också att patienten lär sig egenvård för att få egen kontroll över sitt lymfödem; att leva med lymfödem.

Behandlingen ska vara individanpassad för just ditt lymfödem. Varje person och varje lymfsystem är unikt och varje behandlingsprogram bör vara individuellt och ta hänsyn till patientens medicinska historia och nuvarande levnadssätt. Lymfödembehandling är ett teamarbete och det är viktigt att lymfterapeuten och patienten samarbetar för att uppnå målet; reducerad svullnad och ett bra liv med lymfödem. Att sörja sin tidigare friska kropp tar tid. Ju bättre man lär känna sin nya kropp och accepterat den, ju snabbare lär man sig vad som ökar och minskar svullnad.

Patientutbildning är nyckeln till förståelse och kunskap om sitt lymfödem. Däri ingår lymfsystemets anatomi och fysiologi, acceptans och förståelse för diagnosen lymfödem och egenvård. I egenvård ingår bland annat hudvård, djupandningsövningar, träning, egenmassage, användning av kompression och kunskap om sådant som ökar motoriken i lymfsystemet och annat som minskar svullnad och höjer livskvaliteten. Lymfterapi (Klinisk fysikalisk ödemterapi, KFÖ) är ett internationellt begrepp – kallad ”The Golden Standard” för att reducera svullnad, minska smärta och lära sig leva med lymfödem.

Lymfterapi/Klinisk Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ)

Lymfterapi är samlingsnamnet för lymfflödesstimulerande metoder och består av 5 punkter. Alla metoder kan du göra i hemmet efter samråd med lymfterapeut.

1. Djupandningsövningar

Djupandningsövningar som utvidgar bröstkorgen. Lymfkärlen expanderar samtidigt och suger in lymfvätska från kärl längre bort. Tryckförändringen ökar pumptakten hos lymfkärlen.

2. Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet. All rörelse är bättre än ingen alls. Försök hitta en träningsform eller en rutin för att träna eller motionera dagligen. Ju tidigare träningen börjar efter diagnos, desto bättre resultat. I ett tidigt stadium av lymfödem kan träning tillsammans med hudvård reducera symtom och kan förhindra behovet av MLD eller kompressionskläder.
Arbete vid datorn, mobilen och paddan skapar muskelspänningar i nacke och axlar som hindrar lymfflödet. Det räcker inte att träna en till två gånger i veckan utan du måste aktivera ditt lymfsystem då och då under dagen med rörelseövningar, till exempel med axel- och huvudrullningar samt djupandningsövningar.
Träning ska trappas upp långsamt så att både du och lymfterapeuten kan utvärdera effekterna och förändra programmet om så behövs. Vid träning för att förbättra kondition och styrka bör man tänka på att ta god tid på sig för att varva ned efter träningen.
Simning och vattengympa är utmärkt träning och den kan göras utan att använda kompression. Vattentrycket ger samma kompression som en kompressionsstrumpa. Ai Chi och Qi Gong i vatten ökar lymfmotoriken.
Medicinsk Yoga/Lymfyoga eller annan form av yoga är bra sätt att djupandas och röra sig för att stimulera lymfflödet.

3. Manuellt lymfdränage – MLD

Manuellt lymfdränage – MLD– är en speciell massage, som ökar lymfkärlens pumptakt och löser upp bindväv och fettväv som bildats i svullnaden. Nya lymfkärl stimuleras att växa in i skadad vävnad.
Själv-lymfdränage – SLD – lärs ut av medicinsk lymfterapeut för användning varje dag.

4. Kompression och bandagering

Initialt vid behandling av lymfödem används ofta bandagering. Medicinsk lymfterapeut lär ut hur bandagering ska göras och hur bandaget används. Efter att lymfödemet har minskat i omfång mäts kompressionsstrumpa ut för arm/ben/övrig kroppsdel. Det finns i dag ett antal företag som producerar måttbeställda kompressionsplagg i olika material. Medicinska lymfterapeuten och du måste prova och pröva och utvärdera! En duktig lymfterapeut tillser att du får en strumpa som sitter perfekt och inte skaver, kliar, ger utslag, glider ner eller inte passar. Om detta sker, kontakta lymfterapeuten omedelbart för en förändring. I dag finns kompression som enkelt kan regleras med kardborreband och ger patienten större egen kontroll över lymfödemet. Om inte ditt landsting har upphandlat produkten ännu, kan den inhandlas privat.Många landsting har upphandlat en kompressionspump som är ett bra komplement till egenbehandling/MLD. Den fungerar enligt ett program som justerar tryck och tidsintervall och kan användas i hemmet i samråd med medicinsk lymfterapeut. Övriga hjälpmedel:

Lågeffektlaser som vidgar lymfkärlen och ökar lymfflödet samt mjukar upp fibroser
Lymftejpning med kinesiotejp som aktiverar lymfsystemet när du rör dig
Deep Oscillation åstadkommer effektiva vibrationer i vävnaden. Den har en djupverkande effekt.
LPG har en djupverkande effekt och har bland annat visat sig effektiv vid behandling av ärrvävnad som kan hindra lymfflödet.

5. Hudvård

Hudvård minskar risken för sår och hudsprickor och därmed infektioner Använd flytande tvål och hudvårdsprodukter med pH-värde 5.5. Torr/narig hud, skador på huden och trasiga nagelband ökar risken för hudinfektioner. Bakterier ger en ökad belastning på lymfsystemet. Håll därför huden ren och smörj med en hudlotion. Var noga med att hålla sår rena. Torka torrt mellan tårna efter dusch för att undvika fotsvamp. Vid fotsvamp: sök läkare.