08-121 513 16 / 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se

”Tillsammans är vi starkare!” Tuulas berättelse till lipödemmånaden

jun 29, 2024 | Lipödemmånaden 2024, Nyheter - Startsidan

”Tillsammans är vi starkare!” 

  • Facebook
  • LinkedIn

Vägen till diagnosen var dock lång och mödosam. Under flera år besökte jag läkare på grund av att mina kroppsdelar svullnade upp – först ena armen, sedan andra delar av kroppen som benen och stussen. Jag gick också upp mycket i vikt. Allt detta började i samband med klimakteriet. Som barn var jag smal, och även om jag gick upp mycket i vikt under graviditeten lyckades jag alltid återvända till min normalvikt. 

Läkarnas rekommendationer var alltid desamma: ”Gå ner i vikt och kontakta en dietist.” Jag fick problem med mina knän, men läkaren ville inte operera förrän jag hade gått ner i vikt. Sedan fick jag diagnosen artros i knän, nacke och händer. Läkaren sade: ”Åk hem, gå ner i vikt och träna. Artrosen får du leva med!” Ingen av läkarna nämnde något om att jag kanske hade en annan sjukdom än bara övervikt. 

En sommardag 2017, hade jag turen att ha en omtänksam granne som påpekade att jag kanske kunde få hjälp med mina armar.  

Det blev startskottet för min hälsoresa. Jag började läsa på om ödemsjukdomar, blev medlem i SÖF, gick på lymfmassage och vattengymnastik. 

  • Facebook
  • LinkedIn

Tuula i lymfapressen

När jag sist skrev om mina sjukdomar, lipödem och lymfödem, var det för tidningen Lymfan på hösten 2020. Just då startade Covid-pandemin, vilket som vi vet skapade mycket osäkerhet och utmaningar för oss alla. 

Jag hade blivit vald till ordförande i SÖF Stockholms styrelse, men vi fick en tuff start. Vi som hade ambitionen att förändra ”ödemvärlden” stötte på många hinder. Min egna resa hade börjat tidigare, när jag fick min diagnos hösten 2019 efter att ha bokat tid hos Sue Mellgrim på Lymfterapi Norrort. 

Hösten 2022 fick jag tillbringa två veckor på Mälargården efter att ha övertalat min husläkare att skriva en remiss. 

Nu är det juni 2024, och det har gått många år. Men vad har egentligen förändrats? Kanske inte så mycket som jag hade hoppats på. Jag har stora förhoppningar om att Johanna Falcks och Johan Dahlbergs forskning börjar ge effekt. Och att fler forskare tar sig an de frågor som kom upp på SBU:s lista över de viktigaste forskningsfrågorna. 

Vi vet att vårdpersonal och politiker alltför ofta säger att det inte finns någon evidens för att lipödem är en riktig sjukdom, trots att det finns en diagnoskod, R60.0B, för lipödem.

Frågor till er:

  • Har du diagnoskoden inskriven i dina journaler?
  • Vad kan du göra för att information om lipödem sprids i större omfattning? 

💚 Tillsammans är vi starkare! 💚

Tuula  

  • Facebook
  • LinkedIn

Boken Livet med lipödem har kommit från tryckeriet 💚

 

  • Facebook
  • LinkedIn

Inte medlem?

Bli medlem och ta del ut utav alla erbjudanden och förmåner samtidigt som du stödjer SÖF.

Share This