2017 fick jag diagnosen lipödem och påbörjade behandling i form av kompressionskläder, lymfapress och vattengymnastik. Behandling sattes in snabbt efter ställd diagnos på grund av att jag var så gravt sjuk. Skönt att få en förklaring genom diagnosen och veta att det är genetiskt och inte självförvållat, som jag blivit beskylld för så länge. Önskar bara att jag fått reda på det 34 år tidigare, det hade skonat mig från många års fysiskt och psykiskt lidande.
Kompressionskläderna bestod till en börja av flatstickade knästrumpor och byxor från ankeln till midjan. De var svåra att få på och det var svårt att få byxorna att sitta på plats. De ville gärna åka ner i grenen. Det fick mig att känna mig oklädd när de ständigt åkte ner. Inte nog med att man är stor som ett hus, dessutom ska man känna sig oklädd, vilket är mycket obehagligt. Jag fick rådet att använda för små bikinitrosor utanpå kompressionsbyxorna för att få dem att sitta uppe bättre, det hjälpte visserligen, men gud så många lager!
Jag fick senare kompressionsärmarna som sitter ihop som en bolero över axlarna, dessa är jag mycket nöjd med liksom de så kallade fixeringstrosorna som jag fått, istället för mina för små bikinitrosor. Jag brukar numera kalla dem ”pansartrosor” eftersom jag blir inbrottssäker med dem. Det låter mer som ”superhjältekläder” vilket imponerar mer på mina barn, och för att ha lite kul mitt i allt elände som sjukdomen ändå ger. Kompressionskläderna har hjälpt mig till ett drägligare liv genom minskad smärta, ökad rörlighet, högre hastighet, mer uthållighet, minskat mitt omfång och ökad tålighet. Jag går inte sönder lika lätt längre, förr fick jag sår på framsidan av smalbenen bara av att stå en hel dag.
Lymfapressen och i första hand lymfapressbyxorna som jag ordinerades gjorde att benen fick ökad snabbhet och att vätska pressades ur mina ben vilket resulterade i en lättare känsla, mindre storlek och fler toalettbesök förstås. Lymfapressjackan som jag ordinerades senare har även den minskat mitt omfång, armarna blir lättare och rörligare. Brösten blir mindre och det är skönt att de inte bara växer och minskar rörelsefriheten.
Sexappealen minskar ju också tack och lov, när brösten inte bara växer. Det blir lättare att hitta kläder, vilket underlättar för mig. Det gör ju också att män blir mindre intresserade av mig och då slipper jag en del närmanden. Jag är inte vidare intresserad av sex ändå efter alla glåpord, även om jag borde vara i mina bästa år nu. Vem vet en vacker dag kanske jag kan köpa underkläder i B-kupa? Då får jag ju mer att välja på än vad som finns i storlek D95 som är det största omfånget jag hittat, men ändå skär in i huden som knivar. Behöver man större storlek än D95 är man ”fet” och måste banta och motionera mera om man har någon slags självdisciplin, enligt samhällets oskrivna reglerna. Jag vet att det handlar om okunnighet, men det skär ju tyvärr inte in mindre för det.
Har man inte psykosociala problem i grunden får man det lätt av samhällets regler både skrivna och oskrivna. Genom påhopp, skvaller, utebliven vård och problem i vardagen som att ha blivit dumpad för att jag är för tjock eller att hitta passande kläder med dagens intoleranta normer, för personer med lipödems storlek.
Var är våra rättigheter till ett värdigt liv?
Tyvärr kan inte ärren i ett sinne opereras bort lika enkelt som lipödemet i en kropp. Om jag bara hade råd med operationerna i Sverige, jag betalar ju faktiskt skatt. Önskar att operationer för personer med lipödem på BMI över 25, liksom ovanstående behandlingar, skulle ingå i vården genom högkostnadsskyddet. Så att alla personer i Sverige med lipödem får värdiga liv och att även jag kan få tillbaka min rätt till sex och lust när jag inte själv skäms över och äcklas av min egen storlek. Om jag flyttade skulle jag kunna få ett bättre betalt arbete, för att snabbare få möjlighet att köpa de lipödemoperationerna jag bör genomgå för att undvika förödande följdsjukdomar. Synd bara att jag inte kan flytta vart jag vill i Sverige och samtidigt få behålla den vården jag nu får.
Vården i Sverige borde vara till för alla, oberoende av vilken region man tillhör, även för personer med lipödem, lymfödem både primära och sekundära, venösa ödem och Dercums sjukdom, nu! Helst igår! Åtminstone snarast möjligt! Använd gärna även den internationella kunskapen som finns även i Sverige!
Tack för att jag fått ett bättre liv av behandlingen av mitt lipödem, även om jag är långt ifrån frisk än. Den här behandlingen tar visst mycket lång tid när det gått så långt som på mig, tyvärr. Bättre att mota ”Olle i grind” för tidigare behandling lönar sig, som alltid – Tack för att ni läst om min erfarenhet, hoppas den är till nytta så använd den gärna klokt!
Christina
Läs fler patientberättelser om lipödem här: Patientberättelser lipödem
