Sällsynta dagen!

feb 16, 2024 | Nyheter

Sällsynta dagen firades första gången den 29 februari 2008 – ett ”sällsynt” datum som bara inträffar vart fjärde år. Dagen startade som ett europeiskt evenemang av organisationen EURORDIS och har successivt blivit ett världsfenomen. I år är det skottår och dagen firas därför den 29 februari.

Huvudsyftet med Sällsynta dagen är att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på patienternas liv hos allmänheten, beslutsfattare, myndigheter, forskare och vårdpersonal.

SÖF uppmärksammar Sällsynta dagen den 29 februari 2024 kl 18.00-19.15 med ett webbinarium där SÖF presenterar ett kunskapsstöd för barn med primärt lymfödem och deras närstående, som tagits fram tillsammans med våra nordiska systerorganisationer: det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem. En medlem talar om sina erfarenheter med primärt lymfödem med Pia Bergholm, med. lymfterapeut.

Anmäl er här senast 28 februari.

Var Dag Räknas

Var Dag Räknas

Kreftkompasset startar upp ett nätverk för digitala träffar, vid namn Var dag räknas, för dig som har genomgått behandling för cancer eller lever...

Sällsynta Podden

Vi har primärt lymfödem, som är en sällsynt sjukdom, och Dercums sjukdom så länge man anser det vara en specifik sjukdom. En bra podd för alla med...

Inte medlem?

Bli medlem och ta del ut utav alla erbjudanden och förmåner samtidigt som du stödjer SÖF.