08-121 513 16 / 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se

Patientberättelse från Irene som lever med lipödem

jun 12, 2024 | Lipödemmånaden - Patientberättelser, Lipödemmånaden 2024, Nyheter

Patientberättelse från Irene som är medlem i Svenska Ödemförbundet och aktiv i SÖF Skåne. Läs om vad hon gör för att må bättre, om hennes strävan för att nå bättre hälsa och om vad vårdens behandling och bemötande av henne resulterar i.

Diagnos lipödem Typ 3 – 4 Stadie 3
Irene i glada färger sitter vid ett bord
  • Facebook
  • LinkedIn

Jag väntar på att vi som har lipödem ska få den vård som vi behöver från kompressionsplagg till medicinska fettsugningar.  Som barn var jag mycket liten i växten, undernärd kallades jag till och med av barndoktorn och jag fick extra vitaminer för att växa till mig. När jag som sjuåring började i 1:an vägde jag ca 16 kg men i tioårsåldern hade siffrorna på vågen börjat stiga och när jag nådde tredje klass vägde jag det tredubbla, 48 kg.  De vuxna i min närhet menade att min tillväxt berodde på att jag börjat skolan och satt stilla mycket, men det var en förklaring jag aldrig förlikade mig med – vi barn lekte ju alltid och var aldrig stilla. Det var tjuv och polis, cowboys och indianer, vi cyklade, sprang olika friidrottstävlingar – ja, stilla var vi aldrig. 

Tonåren 

Sen kom tonåren och det var då den riktigt stora förändringen i min kropp startade. Rumpan och höfterna blev större, jag fick ofta höra att ”på den rumpan kan man ställa ett glas utan att det ramlar av”. Och redan då hade svanken börjat göra ont vid beröring. Min förståndiga mamma som ville mig väl frågade om jag ville börja på Viktväktarna med henne så vi kunde lära oss att äta bra mat. Så det gjorde vi, och hon var med mig hela tiden för att det inte skulle gå fel för mig och tillsammans kämpade vi på – men utan några större resultat. Det var också under tonåren jag började få problem med byxor. För att låren skulle få plats tvingades jag köpa byxor i några storlekar större. Men nästa stora förändring skulle komma i samband med mina båda graviditeter när jag var 18 och 21 år gammal. När jag väntade min dotter gick jag upp 34 kg och med min son 30 kg, men jag kunde bara gå ner ca 10 – 20 kg efteråt. Det var då jag började undra varför jag hade så evinnerligt svårt att gå ner i vikt. I den vevan började jag också fundera över varför just höfter och lår bara blev större och större och hur det kunde komma sig att det gjorde ont i benen när barnen la sina händer på dem. Mina funderingar fick mig att kontakta en läkare, men jag fick såklart det klassiska svaret – banta och rör på dej mer. Jag svarade att ”det är det jag gör, det är inte fel på huvudet – bara benen”. 

Svullnader utan förklaring 
Irene i helfigur
  • Facebook
  • LinkedIn

Sommaren 1990 fick jag ytterligare bevis för att nånting verkligen inte stod rätt till när jag över en natt svullnade så pass att jag inte kunde få upp mina jeans över höfterna. Byxor som jag hade haft på mig dagen innan – jag bröt ihop totalt. Trots alla dessa tecken stod fortfarande min läkare oförstående till mina smärtor och viktproblem och jag själv började tänka att det måste vara något fel på hormonerna. Ytterligare sju år senare föreslog min läkare att jag skulle opereras. Jag erbjöds en Gastric Bypass-operation (op ×2) och glad i hågen tänkte jag att nu kommer mitt liv tillbaka. Men se så enkelt skulle det inte bli – jag gick ner ca 50 kg men fortfarande var mina ben och höfter betydligt större än resten av kroppen och nu hade även armarna börjat bli otympliga. Det var inte förrän i september 2004, då 43 år gammal, som jag till slut skulle få rätt beskrivning på mina problem. Jag blev remitterad till Dr. Håkan Brorson på Plastikkirurgen SUS Malmö och av honom fick jag diagnosen lipödem. Äntligen hade jag fått en förklaring till mina tjocka höfter, lår och armar. Nu får jag hjälp… trodde jag. Lyckan visade sig dock bli kortvarig för när jag sökte information om vad lipödem egentligen var och insåg att ingen hjälp finns att få här i Sverige bröt jag ihop igen. 

Har prövat allt

I 12 år har jag sökt efter hjälp, har tjatat mig till remisser och behandlingar men blivit avhyst med förklaringen att jag var alltför resurskrävande. Jag var på intensivbehandling under tre veckor och tappade ca 1.6 liter på varje ben. Ett bra resultat alltså – men jag får trots det ingen fortsatt behandling för att bibehålla det. Under alla dessa år har jag provat allt för att försöka bli av med mitt lipödem. Jag har gått på urindrivande tabletter – Reductil, Xenical och även Acoplia som gav folk självmordstankar. Jag har testat pulverdieter, kålsoppor och till och med de farliga Helsingörstabletterna som jag senare fick veta innehöll Efedrin. Jag har tränat, cyklat och promenerat. You name it – I did it. Med tiden har smärtan i benen utvecklats till att bli ett rent helvete. Det är som att gå runt med trästockar till ben och mina höfter, knän och leder värker ständigt. Till följd av detta genomgick jag 2012 en total höftledsplastik men efter den operationen har jag ännu svårare att gå och har en haltande, vaggande gång och ONT. I fjol åkte jag till Tyskland för en ”second opinion”. I och med att jag gått obehandlad i så många år hade mitt lipödem nu utvecklats till ett lipolymfödem stadie III i benen och lipödem stadie III i armarna. Det här betyder att det nu är det bråttom för mig att få hjälp – annars hamnar jag i rullstol. Redan i dag är jag 75% sjukpensionär och jobbar bara 25%. Det är knappt så jag orkar det och jag som älskar mitt jobb.  Jag försöker förlika mig med tanken på att jag kommer att bli beroende av andra människor och familj framöver och även om jag vet att de ställer upp och hjälper mig så har de sina egna liv att leva. Jag kan inte låta bli att tänka på hur allt kunde varit om jag fått behandling för min sjukdom – jag saknar mitt liv.  Jag kan förstå att människor utan medicinsk kunskap tittar och tisslar och tasslar bakom min rygg, men INTE sjukvårdens kränkande behandling. 

År 2017 

Sedan jag skrev detta för några år sedan har jag 100% sjukersättning och höften gör fortfarande ont och inget vill de göra åt

Irene i bikini vid vattnet
  • Facebook
  • LinkedIn
det…än.  Var i kontakt med Dr Stutz i Tyskland och fick gjort tre medicinska fettsugningar på sex veckor, lår, vader, armar 18,5 liter sjukt fett. Har varit ett tufft år att återhämta mig, men skönt att smärtan och tyngden i benen nästan försvunnit. De operationerna och uppehälle har betalats av egna pengar. Hade jag inte gjort detta så hade jag suttit i rullstol nu. 

År 2018 

Nu räcker det med elrullstol när jag ska gå längre sträcker ute. Varit på på återbesök i Tyskland och då blev det en liten fettsugning vid utsidan knäna. Doktorn var mycket nöjd med operationen, ca 10 cm på var sida om höfterna hade minskat. Om jag hade kommit för 20 år sedan hade han kunnat göra det ännu bättre. Nu fortsätter kampen att bli så bra som möjligt och få bättre livskvalitet. 

År 2019 

Kampen fortsätter att få hjälp av vården i Sverige. Nu väntar jag på knäoperationer, först höger sen vänster, men väntan är lång på grund av personal brist. Fick förmaksflimmer som elkonventerades, väntar på utredning om det var en engångsföreteelse, hoppas det för jag hatar att vara sjuk. Tränar på vårdcentralen och på badhuset. Var på rehabresa till Spanien i 3 veckor. 

År 2020 

I år har Covid-19 satt hinder för mycket men kampen för rätt vård fortsätter. Väntar fortfarande på knäoperation.  Nu har jag med fått diabetes som jag får se hur det utvecklas. Går inte träna på badhus och undviker träningslokalen så gåstavar är inköpta så jag tar små turer när kroppen känns ok.Benen och armarna känns fortfarande bra efter medicinska fettsugningen, tyngdkänslan och smärtan är fortfarande nästan borta, tänk om vi hade fått operation genom vården. 

År 2021 

Fortfarande härjar covid-19 men sakta börjar samhället öppnas upp igen. Har kunnat börja träna i varmbassäng som vårdcentralen håller i. Får manuellt lymfdränage av en duktig certifierad medicinsk massageterapeut i Trelleborg, huuu vad ont det gjorde första gången och benen blev fulla av blåmärken, men så skönt och benen kändes lättare. Efter andra gången gjorde det inte så ont. Och såklart så betalar jag det själv. Väntar än på knäoperation försöker hålla igång vad jag kan så jag är beredd den dagen jag blir kallad. Men annars hoppas jag på förändringar inom vården så att vi ska få den vård som vi behöver från kompressionsplagg till medicinska fettsugningar. 

År 2022 

Äntligen, restriktionerna för covid-19 är borta och vi kan träffas igen och jag blev mormor igen till en liden påg, underbart.  Inte har det hänt mycket inom vården för lipödem men det har börjat forskat mer och fler utredningar för evidens så lite positivt är det.  Fick ny episod Förmaksflimmer så nu ska jag medicineras för det resten av mitt liv.  Har fått utskrivet Ozempic pga diabetes och biverkningar viktnedgång så eftersom jag ingen våg har så mäter jag mig så från november 21 till maj 22 har jag blivit 20 cm mindre runt rumpan och sockret håller sig kring 5.4- 5.6 hoppas det fortsätter stabilt nedåt. Kan ju med försiktigt säga mycket av lipödemsmärtan har blivit någon smärtfritt, om det är lymfmassagen som jag fortfarande går till var 3:dje månad eller ozempic eller bara livet det vet jag inte. Jo väntar fortfarande på knäop. Atrosen är nog värst nu.  Ja, jag har gett upp hoppet att kunna gå tillbaka till någon form av yrkesliv igen. 

År 2023 

Livet och smärtan har tagit mycket av energin men kämpar på.   Ännu har det inte hänt så mycket med vården för lipödem. Men regeringen vet mer om lipödem. Socialstyrelsen ska genomföra insatser för en jämlik hälso- och sjukvård med fokus på sjukdomar som främst drabbar kvinnor och flickor, enligt @regeringen.se pressmeddelande, däribland lipödem, uppdraget ska redovisas våren 2026.   Äntligen fick jag tid till ortopeden och i februari opererades höger knä och det läks bra. Träning i bassäng, gå tränar har köpt hem en pedaltrampare som jag ”cyklar” med. Dags att boka tid till lymfmassage hon har inte fått röra mig efter knäop men nu börjar det kännas att det är dags igen.  Sommaren är här så resa med elmopeden sola o bada och umgås med vänner och familj och samla ny energi. Lev och njut är bland den bästa medicinen. 

År 2024 

Ja vad har hänt sista året – inte så mycket. 

Irene med elskoter
  • Facebook
  • LinkedIn
Knät har läkt bra och känns stabilare, ja nu ska jag vänta på op på vänster knä, får ju säga jag är himla glad slippa smärtan från höger knä nu.   Var på solsemester till Turkiet med en väninna, vi var på Hammam och blev skrubbade från topp till tår och fick lymfmassage och låg i poolen och solen och bara njöt.   Ozempic ville inte min Dr skriva ut längre så efter nyår har jag varit utan och gått upp en del igen, tråkigt när jag mådde sååå bra av dem.   SÖF Skåne hade möte med Regionråd Anna Manfalk (m) och uppmärksamma på den försämrade läget för svåra ödemsjukdomar, om det hjälper, ja det måste vi hoppas på.  En önskan jag har är att fler engagera sig i föreningen Svenska Ödemförbundet Skåne vi börjar bli gamla och trötta så nya unga med nya moderna lösningar hade varit underbart.  Har sökt till Rehabilitering resa till Spanien med CercaDeTi-Rehab igen, var där 2019, mycket bra var det, så hoppas blir en ny resa med en grupp med ödem.  Så fortsätter med mina må bra saker, familj, barnbarnen, vänner, lymfmassage, bad, sol, resa med elmopeden, leva och njut är fortfarande bästa medicinen. 

Jag i 5 enkla punkter. 

  • Ålder 64
  • Bor i lägenhet på 1:a våningen
  • Två barn, dotter och son som är ett stort stöd och hjälper mig med vad de kan och sju barnbarn.
  • Sjukersättning sen 2016
  • Ledamot i SÖF Skåne 

Hobby 

Mina hobbyn har försvunnit efterhand som jag blivit sämre i kroppen. Innan var det: Träning, cykling, camping med min husvagn, resor, dans, trädgården 

Ger mig livslust 

Min elmoped, familj och vänner.  / IRENE  #lipödem #Lipödem #lipödem #vibehövervårdnu #patientberättelse #SÖFSkåne #söfskåne #SÖF #söf #svenskaödemföbundet #lipödemoperartion 

Trevlig sommar!

Trevlig sommar!

Nu i juli tar vi i SÖF sommarledigt. ☀️⛱️🌺 Det innebär att vi kommer att svara på telefon och mejl sporadiskt, och du kan behöva vänta lite längre...

Inte medlem?

Bli medlem och ta del ut utav alla erbjudanden och förmåner samtidigt som du stödjer SÖF.

Share This