SÖF:s rekommendationer om rättvis och jämlik vård för alla med kroniska ödem
Svenska Ödemförbundet (SÖF) bildades 1999 och är idag ett rikstäckande förbund som arbetar på lokal, nationell och internationell nivå för att förbättra vården och livskvaliteten för patienter med kroniska ödem och deras närstående.
SÖF verkar för
- ökad kännedom och kunskap om lymfologi och kroniska ödem (primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem, vaskulära malformationer, immobilitetsödem och relaterade komplikationer)
- rättvis och jämlik vård i Sverige oavsett diagnos, bostadsort och socioekonomisk bakgrund. Svensk hälso- och sjukvård bör erbjuda optimal vård för alla personer med lymfatiska sjukdomar och relaterade komplikationer.
- att främja forskning inom lymfologi bland annat genom att utlysa ett årligt stipendium
- att ett multidiciplinärt kunskapscentrum för lymfologi skapas, där kunskap och expertis kan samlas och lägga grunden för nationell forskning, register, vård och utbildning inom lymfologi och kroniska ödem
- att stärka patientens ställning i vården och att personcentrerad vård implementeras
SÖF:s rekommendationer till beslutsfattare
- Att ämnet lymfologi (lymfsystemet och dess sjukdomar) ingår i samtliga vårdutbildningar på universitet och högskola
- Att fortbildning, verksamhetsförlagd utbildning och interprofessionella kurser i lymfologi ges till arbets- och fysioterapeuter, läkare och sjuksköterskor
- Att specialistutbildning inom lymfologi inrättas för arbets- och fysioterapeuter och läkare och sjuksköterskor där vetenskapliga projekt kan genomföras som kommer patienterna tillgodo
- Att lymfsystemet och dess sjukdomar beforskas i högre grad så att evidensbaserad kunskap byggs upp och implementeras i vårdens alla led
- Att patientutbildning och information om egenvård ges i ett mycket tidigt skede för att låta patienten ta ansvar för och lära sig att leva med sitt kroniska ödem
- Att patientens livskvalitet mäts kontinuerlig med PREM, PROM och hälsoskattning
- Att evidensbaserade risk- och diagnosmetoder införs i vården
- Att vården använder behandlingsmetoder utifrån beprövad erfarenhet när evidensen är begränsad eller saknas för en diagnos
- Att alla personcentrerade vårdinsatser utvärderas och följs upp kontinuerligt
Manifest om kroniska ödem och behov av kunskap
Vid Världsödemdagen 6 mars 2021 antog 26 europeiska patientföreningar ett manifest. I manifestet uppmanas politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal, forskare och civilsamhället att uppmärksamma dem som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem.